Maladie de Charcot : la proposition de loi améliorant la prise en charge définitivement adoptée

Un vote unanime et une adoption définitive. L'Assemblée nationale a adopté à l'unanimité, ce lundi 10 février, la proposition de loi "pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique" (SLA), aussi appelée maladie de Charcot, "et d’autres maladies évolutives graves". Le texte a été voté dans les mêmes termes que sa version issue du Sénat, ce qui rend son adoption par le Parlement définitive.

La proposition de loi vise à permettre une prise en charge plus rapide des demandes d'aide et prestations des personnes atteintes par cette maladie neurodégénérative incurable, à l'évolution très rapide et qui touche 6 000 personnes en France. Il permet aussi aux personnes souffrant de la maladie de Charcot de bénéficier de la prestation de compensation du handicap, quel que soit leur âge.

Des demandes accélérées

"C'est un texte qui n'a pas d'étiquette politique et qui va au-delà des clivages", a salué Charlotte Parmentier-Lecocq. La ministre chargée de l’Autonomie et du Handicap a profité de son passage à la tribune de l'Assemblée nationale pour apporter "son soutien et sa reconnaissance" au sénateur Gilbert Bouchet (Les Républicains), co-auteur de la proposition de loi avec Philippe Mouiller (Les Républicains), et lui-même atteint de la maladie de Charcot.

Rappelant que "l'espérance de vie des personnes atteintes de la maladie de Charcot est en moyenne de deux ans", Charlotte Parmentier-Lecocq a souligné l'intérêt d'accélérer les procédures, la sclérose latérale amyotrophique entraînant pour les malades une "bataille contre le temps".

En effet, la procédure de demande d'attribution des droits auxquels les personnes handicapées peuvent prétendre dure en moyenne six mois, "mais cela peut aller jusqu'à 9 mois", a expliqué la rapporteure du texte Josiane Corneloup (Droite républicaine) : les personnes souffrant de la maladie de Charcot décèdent parfois avant même d'obtenir une réponse de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH).

Le texte adopté ce lundi prévoit donc que les "personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles" bénéficieront d'une procédure dérogatoire accélérée pour leurs demandes d'attribution des droits et prestations mais aussi pour leurs demandes d'adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap devant les MDPH.

Prestation de compensation du handicap

La maladie de Charcot se déclare en moyenne à 68 ans : les malades peuvent alors bénéficier de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) "pour un montant compris entre 762 euros et 1055 euros selon l'état de santé" du malade, a expliqué Charlotte Parmentier-Lecocq. Mais les personnes dont la maladie se déclare avant l'âge de 60 ans peuvent bénéficier de la prestation de compensation du handicap (PCH), qui permet une meilleure aide. 

"L'association pour la recherche sur la SLA estime à plus de 8 000 euros de différence le reste à charge entre un bénéficiaire de l'APA et un bénéficiaire de la PCH", a expliqué Josiane Corneloup. La proposition de loi crée donc une "nouvelle dérogation à la barrière d'âge de la PCH" en faveur des "pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles", comme la maladie de Charcot. L'âge de découverte de la sclérose latérale amyotrophique ne constituera ainsi plus un obstacle à l'obtention de la prestation de compensation du handicap.

Le texte a été soutenu par l'ensemble des députés qui se sont exprimés, la gauche déplorant cependant, via Yannick Monnet (Gauche démocrate et républicaine), un "système hospitalier exsangue" et un "manque de personnels soignants". "L'urgence face à cette maladie très invalidante à évolution rapide nous impose un vote unanime", a quant à elle souligné Sophie Panonacle (Ensemble pour la République). Adopté à l'unanimité, le texte est désormais définitivement adopté par le Parlement.