Fin de vie : les députés ont terminé l'examen du texte sur les "soins palliatifs" et entamé le débat sur "l'aide à mourir"

Développer les soins palliatifs et mettre en œuvre la stratégie décennale qui les concerne - dotée d'1,1 milliard d’euros sur dix ans -, tel est l'objectif de la proposition de loi relative "à l’accompagnement et aux soins palliatifs", dont l'examen s'est terminé, ce vendredi 16 mai, au soir dans l'hémicycle de l'Assemblée nationale. En fin de discussion, un amendement a été voté renommant le texte en proposition de loi visant "à garantir l’égal accès de tous à l'accompagnement et aux soins palliatifs".

Concrètement, l'objectif du texte est que chaque département dispose d'une unité de soins palliatifs (USP), alors que près de vingt d'entre eux n'en bénéficient pas actuellement et que 48% de patients qui devraient pouvoir y accéder ne le peuvent pas. Il porte aussi pour ambition d'instituer une véritable "culture palliative", alors que la France accuse un certain retard en la matière.

"L'enjeu sociétal des soins palliatifs ne se résume pas à l'exercice d'une spécialité, il propose de reconfigurer le rapport à la mort, à la maladie, au malade et à son entourage", a considéré l'une des rapporteures du texte, Annie Vidal (Ensemble pour la République) au début de son examen, évoquant "une transition tout autant nécessaire à celui qui meure, qu'à celles et ceux qui vont continuer à vivre", et s'engageant à ce que "chaque personne dont l'état de santé le requiert, puisse avoir effectivement accès à l'accompagnement et aux soins palliatifs".

Un droit "opposable", mais quelle effectivité ?

La proposition de loi institue une forme de droit "opposable" aux soins palliatifs, en disposant que "les agences régionales de santé (ARS) sont garantes de l’effectivité de ce droit", avec voie de recours devant la juridiction administrative.

La France insoumise aurait souhaité aller plus loin, en remplaçant l'injonction à l'encontre de l'ARS par une procédure rapide avec capacité pour le juge d'ordonner "toutes mesures nécessaires" dans un délai de 48 heures, afin de remédier à l'absence de prise en charge. Si la gauche dans son ensemble a estimé qu'une telle mesure permettrait de rendre pleinement effective cette notion de droit opposable, Stéphanie Rist (Ensemble pour la République) a estimé que seul un nombre suffisant de professionnels permettra à terme de répondre aux besoins en la matière. Elle a donc plaidé pour une logique consistant à accroître "l’attractivité" de la filière palliative plutôt que sur une "judiciarisation". Un point de vue soutenu par la ministre de la Santé, Catherine Vautrin, qui a indiqué qu'en 2024, 112 postes avaient été ouverts en médecine palliative pour les internes, et que seuls 57 de ces postes avaient pu être pourvus. L’amendement de La France insoumise n'a pas été adopté.

L'aide à mourir a plané sur les débats

Bien que le gouvernement ait souhaité distinguer le sujet des soins palliatifs de celui de l'instauration d'une aide à mourir, en faisant scinder le projet de loi initial de l'an dernier en deux propositions de lois, plusieurs échanges ont eu lieu sur l'aide à mourir au cours des débats sur les soins palliatifs. Des amendements venus des rangs des Républicains et du Rassemblement national ont ainsi proposé que soit inscrit explicitement dans le premier texte, le fait que "toute pratique visant à provoquer la mort est interdite dans le cadre des soins palliatifs". De même, Patrick Hetzel (Droite républicaine) a souhaité graver dans le marbre du texte le principe selon lequel "il n’existe pas de continuum entre les soins palliatifs et le suicide assisté". Ces amendements ont été rejetés.

Et c'est en raison d'une référence à "l'aide à mourir" dans le texte sur les soins palliatifs que les députés qui y sont opposés sont parvenus à faire rejeter l'article 8, consacré à la formation des soignants à l’accompagnement de la fin de vie et à l’approche palliative. Dans un premier temps, les opposant à l'aide à mourir ont obtenu la suppression de la disposition, ajoutée en commission, incluant l'aide à mourir dans la formation initiale et continue des professionnels de santé et du secteur médico-social.

Mais l'adoption d'un autre amendement en séance a mis à mal leur volonté que cette référence soit effacée du texte, Christophe Marion (Ensemble pour la République) faisant à son tout adopter un amendement précisant que le diplôme d’études spécialisées en médecine palliative prévu par le texte, doive également inclure une formation à l’aide à mourir.

Une référence qui a finalement a causé la perte de l'article 8, qui a été rejeté dans son ensemble. En conclusion, la ministre de la Santé a donné rendez-vous aux députés lors de l'examen de la proposition de loi consacrée à l'aide à mourir, afin de remettre sur la table le sujet de la formation des professionnels de santé.

Des "maisons d'accompagnement et de soins palliatifs"

L'étanchéité entre les deux textes a continué de faire débat et d'être mise à l'épreuve avec l'article consacré à la création d'une nouvelle catégorie d'établissements médico-sociaux : les maisons d'accompagnement et de soins palliatifs. Des structures réservées aux patients "qui ne relèvent plus de la technicité d'un service hospitalier, mais qui pour autant ne peuvent pas rentrer chez eux", a expliqué Catherine Vautrin.

Sandrine Dogor-Such (Rassemblement national) et Justine Gruet (Droite républicaine) ont, par des amendements similaires, tenté de préciser que "l'aide à mourir ne peut en aucun cas y être pratiquée". La ministre leur a répondu qu'"étant dans un lieu qui a les mêmes caractéristiques qu'un domicile, si d'aventure le [deuxième] texte était adopté et si le patient remplit les conditions telles que définies dans le texte, il pourrait recevoir l'aide à mourir dans la maison d'accompagnement". Les amendements ont été rejetés. 

L'examen de la proposition de loi sur les soins palliatifs s'est achevé lors de la séance du soir, ce vendredi 16 mai. Dans la foulée, les députés ont commencé à débattre de la proposition sur l'aide à mourir. Selon le calendrier actuellement prévu, les deux textes doivent être soumis aux députés lors de deux votes solennels - un sur chaque proposition de loi - le mardi 27 mai.