Maladies chroniques des enfants : la création d'un "congé spécifique" pour les parents validée en commission

La commission des affaires culturelles et de l'éducation a adopté mercredi à l'unanimité la proposition de loi UDI "visant à l’accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer". 

Le texte crée "un congé spécifique pour les parents" qui viennent d'apprendre la maladie d'un de leurs enfants. "En l'espace d'un instant, leur vie change, la vie de famille change et pour tout cela il faut que les parents soient disponible immédiatement", a justifié mercredi l'auteur de la proposition de loi Béatrice Descamps (UDI et indépendants).

Un tel congé, d'une durée de deux jours, existe déjà pour les parents qui apprennent le handicap de leur enfant. La proposition de loi élargit donc ce dispositif "à l'annonce de la survenue d'une pathologie chronique [nécessitant] un apprentissage thérapeutique ou d'un cancer".

"Ce congé [permettra] aux parents de s'occuper de leur enfant sans que cette absence ne soit décomptée de leur nombre de jours de congés payés, [et sans] perdre une partie de leur salaire", a expliqué Béatrice Descamps. La liste des maladies concernées sera définie par décret, mais l'élue a déjà cité dans sa proposition de loi un certain nombre d'entre-elles, comme le diabète, l'épilepsie, la drépanocytose, ou encore l'asthme.

"Je voudrais rappeler combien l'annonce d'une maladie chez l'enfant est un choc pour les parents, un choc psychologique", a ajouté mercredi l'élue UDI. Sa proposition a été soutenue par tous les groupes politiques, la députée La République en marche Jacqueline Dubois saluant par exemple une "mesure qui paraît juste et appropriée".

Le député La France insoumise François Ruffin s'est félicité du "petit pas" que constituait le texte, tout en voulant aller plus loin. L'élu LFI a formulé plusieurs propositions, comme la création d'un "statut de parent protégé" avec "un emploi protégé" et une "protection à l'égard des créanciers".

Des amendements défendus par Michèle Victory (Socialistes) et François Ruffin (La France insoumise) visant à faire passer de deux à quatre jours la durée du congé ont été rejetés.

Ecole inclusive

En France, entre 1,5 et 4 millions d'enfants sont atteints de maladies chroniques et 2.500 sont atteints d'un cancer. "Les maladies chroniques restent une zone d'ombre de l'école inclusive", explique dans sa loi Béatrice Descamps. "Les enseignants ont besoin de comprendre les conséquences que la maladie ou son traitement peuvent avoir sur la scolarité de l'élève", a ajouté mercredi la députée UDI, qui évoque "un moment angoissant".

C'est pourquoi le texte crée également une "réunion portant sur les modalités de mise en œuvre du projet d’accueil individualisé", si possible trois semaines après l'annonce de la pathologie ou après l'arrivée de l'enfant dans l'établissement scolaire.

"Cette réunion doit permettre à chaque intervenant de lever ses doutes, ses craintes, de comprendre au mieux la réalité de la situation, car trop d'enfants souffrent de ne pouvoir participer à certaines activités scolaires ou périscolaires", a expliqué Béatrice Descamps. 

L'organisation de la réunion sera soumise au consentement des responsables légaux de l'élève. Elle réunira le chef d'établissement, le professeur principal, mais aussi les parents et "d’autres professionnels accompagnant l’enfant sur le temps scolaire ou périscolaire". "La présence d’un professionnel de santé ou de la médecine scolaire est recommandée", précise l'article 2 du texte. Les députés ont adopté un amendement prévoyant également la présence, si cela est nécessaire, d'un "représentant de la collectivité territoriale compétente".

La députée GDR Karine Lebon a toutefois mis en garde la majorité : "Ces mesures ne seront pas efficaces sans les moyens humains et financiers dans nos écoles, or 1800 suppressions de postes sont prévues à la rentrée prochaine."

"Rassurer" pendant les épreuves

La proposition de loi prévoyait par ailleurs de rendre obligatoire "la présence d’un médecin ou infirmier scolaire sur les centres d’examens durant le temps des épreuves". Le but était de "rassurer tant le jeune que sa famille, voire les encadrants de l’examen".

Mais la majorité a rejeté cette mesure, Jacqueline Dubois (LaREM) la jugeant "compliquée voire impossible à mettre en oeuvre". Le dispositif a été jugé "utopique" par Frédéric Reiss (Les Républicains) : "Le taux d'encadrement infirmier est nettement insuffisant, nous le savons tous, et celui des médecins scolaires a encore chuté".

Les députés ont donc adopté un amendement de réécriture de l'article 3, déposé par Jacqueline Dubois (LaREM). Les médecins, en accord avec les parents de l'enfant ou l'élève lui-même s'il est majeur, "préciseront dans le projet d’accueil individualisé (PAI) si la présence d’un professionnel de santé est souhaitable lors d’un examen ou d’un concours".

Le texte sera examiné en séance publique le jeudi 25 mars, dans le cadre de la "niche parlementaire" dévolue au groupe UDI et indépendants.