Prise en charge des enfants autistes: face au "retard français", des députés appellent à créer une "culture de l'inclusion"

Une prise en charge inadaptée, voire défaillante, des enfants autistes : tel est le constat sans appel dressé par Philippe Fait (Horizons) et Isabelle Santiago (Socialistes) à l'issue de leurs travaux menés dans le cadre de la mission d'information sur la prise en charge de l'autisme. Une carence de l'Etat que les associations tentent de combler, sans pouvoir se substituer à une véritable politique publique en la matière.

Face au "retard historique de la France"...

Dans leur rapport, présenté ce mercredi, les deux députés identifient plusieurs causes du retard français, qualifié d'"historique", quant à l'accompagnement des enfants et jeunes adultes autistes. Ils évoquent un manque de pilotage national, qui trouve ses origines dans un défaut de données et de recherches abouties, au regard de la prévalence de l'autisme dans la population. Les députés déplorent également une détection et donc une prise en charge trop tardives. En outre, ils critiquent "l'influence persistante de l'approche psychanalytique en France" au détriment des approches cognitivo-comportementales. Enfin, Isabelle Santiago et Philippe Fait épinglent le défaut de formation des professionnels au contact d'enfants atteints d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA), en particulier dans l'Education nationale.

Pour illustrer la marge de progression qui est celle de la France, les rapporteurs mettent en avant les exemples du Danemark, de la Suède, ou encore de l'Irlande, où "le modèle de prise en charge des enfants autistes repose sur une logique d'individualisation des parcours et d'inclusion, notamment en milieu scolaire ordinaire, avec un accompagnement coordonné entre les secteurs sanitaires, sociaux, médico-sociaux et éducatifs".

... Former et décloisonner pour mieux inclure

Le rapport formule 44 recommandations visant en premier lieu à "refonder le pilotage national de la politique de l'autisme". Les deux députés estiment ainsi nécessaire de faire dialoguer "les secteurs sanitaire, médico-social et éducatif afin de garantir une meilleure coordination des acteurs et une continuité effective des parcours". Pour ce faire, ils proposent notamment la création de "maisons de l'enfant et de la famille" dans chaque département, lesquelles seraient fondées sur une approche pluridisciplinaire.

Pour favoriser une détection le plus tôt possible dans la vie de l'enfant, Isabelle Santiago et Philippe Fait plaident pour la mise en place d'un programme national de repérage précoce des troubles du neurodéveloppement. Un programme qui serait "inspiré des modèles internationaux les plus avancés", suggèrent-ils, comme celui qui a cours au Québec de 18 mois à 5 ans, puis de 6 à 12 ans.

Les corapporteurs appellent également à l'élaboration d'une véritable "culture commune de l'inclusion et de l'accompagnement". Tous les personnels de l'Education nationale seraient formés aux troubles du spectre de l'autisme, au travers d'un plan de formation déployé sur cinq ans. Autre préconisation : une meilleure adaptation des critères d'évaluation scolaire et des examens nationaux au bénéfice des enfants et des jeunes adultes présentant un TSA.

Mais au-delà des secteurs scolaire et médico-social, Philippe Fait et Isabelle Santiago soulignent que c'est la société dans son ensemble qui doit évoluer vers plus d'inclusivité, via une meilleure sensibilisation de tous à ces troubles, et ce dès le plus jeune âge.