Maladie de Charcot : une proposition de loi pour "améliorer la prise en charge" examinée ce lundi

"Il y a urgence". Devant les députés de la commission des affaires sociales, mercredi 5 février, la rapporteure de la proposition de loi pour "améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves" a insisté sur l'urgence d'adopter ce texte. La sclérose latérale amyotrophique, dite maladie de Charcot, maladie neurodégénérative rare et incurable, entraînant "un handicap sévère et irréversible", a rappelé Josiane Corneloup (Droite républicaine). 

En France, "la sclérose latérale amyotrophique concerne 4 500 à 6 000 personnes, avec environ 1 000 nouveaux cas par an, ce qui en fait l'une des maladies rares les plus fréquentes", indique l'exposé des motifs de la proposition de loi, qui a déjà été adoptée en première lecture au Sénat. Alors que cette maladie se déclare généralement entre 50 et 70 ans, "l'espérance de vie d'une personne atteinte de la SLA est d'environ trois à cinq ans à la suite du diagnostic. Cependant, 20 % des personnes atteintes vivent cinq ans ou plus après le diagnostic et 10 % vivent dix ans ou plus", indique encore le texte. 

En commission, les députés de l'ensemble des groupes politiques se sont accordés sur la nécessité de voter cette proposition de loi. "Nous devons dépasser nos sensibilités respectives pour servir la cause de tous les malades", a déclaré Sophie Panonacle (Ensemble pour la République), résumant ainsi l'état d'esprit général. 

Faciliter l'accompagnement des malades 

Le texte voté en commission, conforme à celui voté par les sénateurs le 15 octobre dernier, contient deux dérogations. L'article 1 prévoit de réduire le délai de traitement des droits et des prestations attribués par la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH), afin de s'aligner sur la temporalité de la maladie de Charcot. "Il faut environ six mois pour pouvoir bénéficier d'un bon accompagnement", pointe la rapporteure, qui estime qu'ainsi les dossiers relatifs à cette infection deviendront prioritaires. 

L'article 2 prévoit, en outre, que les malades dont la SLA s'est déclarée après 60 ans et qui ne sont plus en activité puissent tout même bénéficier de la prestation de compensation du handicap (PCH), au lieu de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA) qui est plus limitée. Pour rappel, 79 % des patients diagnostiqués ont plus de 60 ans.  

Vers une adoption définitive dès cette semaine ?

L'examen en commission a été l'occasion pour les députés d'afficher leur soutien au sénateur Gilbert Bouchet (Les Républicains), lui-même atteint de la sclérose latérale amyotrophique et dont le témoignage au Palais du Luxembourg a contribué à sensibiliser les parlementaires. Avec son collègue Philippe Mouiller (LR), ils sont à l'initiative de la proposition de loi qui é été déposée au Sénat en avril dernier. "Cette proposition de loi donne de l'espoir pour toutes les personnes atteintes de maladies graves et irréversibles", a considéré Sophie Panonacle (EPR), en vue de l'examen du texte dans l'hémicycle de l'Assemblée nationale ce lundi 10 février. Si celui-ci est voté sans modification, comme en commission, ce qui devrait être le cas, il sera définitivement adopté par le Parlement. 

"Ce n'est que la première étape d'un projet global", veut d'ores et déjà croire, Marie Pochon (Ecologiste et Social). Et Stéphane Viry (LIOT) de surenchérir : "Il faut désormais aller plus loin". A terme, les députés de la commission des affaires sociales ont en effet souhaité la suppression totale de la barrière d'âge de 60 ans concernant la PCH, comme figuré dans l'article 13 de la loi du 11 février 2005. "La création d'une prestation unique d'autonomie applicable autant aux personnes âgées, qu'aux personnes en situation de handicap, est à espérer", a expliqué Olivier Falorni (Les Démocrates).