Fin de vie : les députés ont terminé la deuxième lecture de la proposition de loi sur les soins palliatifs

"On meurt mal en France". Tel était l'amer constat formulé en 2014 par Jean Leonetti, auteur des deux lois qui portent son nom sur le droit des malades et la fin de vie. Si la loi Claeys-Leonetti de 2016 et le maillage territorial progressif en unités de soins palliatifs a permis d'améliorer la situation, l'Assemblée nationale a confirmé sa volonté d'accélérer la montée en puissance de ces soins afin de répondre aux besoins en la matière. 

Alors qu'un rapport de la Cour des Comptes daté de juillet 2023 a révélé que seulement 48% des besoins en soins palliatifs étaient effectivement assurés par le système de santé, la proposition de loi dont l'examen a débuté lundi soir vise à adosser un cadre législatif à la mise œuvre de la stratégie décennale dévoilée par l'exécutif en avril 2024. Dotée de 1,1 milliard d’euros de moyens supplémentaires sur dix ans, cette stratégie prévoit de généraliser, et ce dans chaque département, les unités de soins palliatifs, avec pour objectif une prise en charge renforcée de la douleur chronique ou aiguë et de l’accompagnement de la fin de vie, se fondant notamment sur l'anticipation et la pluridisciplinarité.

"Garantir" le droit sans le rendre "opposable"

L'un des débats attendus lors de cette deuxième lecture était celui de l'opposabilité de l'accès aux soins palliatifs, jugée inopportune par le Sénat. Tout comme la rapporteure du texte à l'Assemblée, Annie Vidal (Ensemble pour la République), qui a estimé que "les voies de recours [n'étaient] pas opérationnelles". "On crée un droit opposable dont on sait qu'il ne sera pas effectif", a-t-elle aussi poursuivi, évoquant le manque d'effectivité du dispositif DALO en matière de logement. Elle a, en outre, fait valoir que l'adoption de l'amendement de son collègue communiste Yannick Monet (Gauche démocrate et républicaine) prévoyant que les soins palliatifs soient "garantis" aux patients qui en relèvent, introduisait "déjà une forme d'opposabilité".

La Ministre de la Santé, Stéphanie Rist, a également estimé qu'un droit opposable aurait pour effet "plus de contentieux que d'offre de soins", ralliant à son analyse Sandrine Dogor-Such (Rassemblement national). "Un droit opposable ne crée ni de lits, ni d'équipes, ni de formation, il transforme une pénurie en contentieux", a reconnu la députée, avant d'évoquer "un droit théorique".

Argument contesté par la gauche de l'hémicycle, Hadrien Clouet (La France insoumise) rappelant l'existence d'"un droit opposable à la scolarité", qui "marche très bien", et le fait que "depuis la Révolution française, proclamer un droit précède sa concrétisation matérielle". Sandrine Rousseau (Ecologiste et social) a pour sa part dénoncé "l'hypocrisie politique" et "la stratégie" de ses collègues opposés à l'aide à mourir, pariant selon elle sur l'hypothèse qu'un certain nombre de députés renonceraient à voter la création de cette aide à mourir sans un droit opposable, et préalable, aux soins palliatifs. Les amendements de la gauche pour introduire cette opposabilité ont tous été rejetés.

Par ailleurs, des amendements transpartisans ont supprimé la mention, introduite au Sénat, qui indiquait que les soins palliatifs ne visent "ni à hâter, ni à différer la survenue de la mort". Et ce malgré l'avis défavorable de la rapporteure, qui a estimé que cette définition était conforme à celle de l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Agnès Firmin Le Bodo (Horizons), porteuse de l'un des amendements adoptés, a estimé que la précision du Sénat aurait risqué de "mettre en difficulté juridique les professionnels de santé", dès lors que "les traitements analgésiques et sédatifs peuvent avoir comme effet d'abréger la vie".

Maisons d'accompagnement : le secteur du privé lucratif exclu de leur déploiement

Alors que contrairement à l'écriture de l'Assemblée en première lecture, le Sénat avait inclus le secteur du privé lucratif dans les déploiement des "maisons d'accompagnement et de soins palliatifs" (MASP), les députés sont revenus sur cette modification majeure. Après le rejet en commission de l'article relatif à ces nouveaux établissements médico-sociaux, structures intermédiaires entre le domicile et l'hôpital, en raison justement de cette ouverture au privé lucratif, Stéphanie Rist a présenté un amendement de rétablissement du gouvernement. La ministre de la Santé a notamment argué de la nécessité de recourir à "tous les acteurs" pour déployer efficacement ces maisons d'accompagnement sur l'ensemble du territoire.

"L’Etat n'aura pas la capacité de les déployer partout, nous avons besoin du privé lucratif", a abondé Agnès Firmin Le Bodo (Horizons) au sujet des MASP, dont elle a estimé qu'elles constituaient le "coeur du texte" avec la généralisation des unités de soins palliatifs. Son collègue de groupe et président de la commission des affaires sociales, Frédéric Valletoux, a en revanche plaidé pour "préserver les équilibres de première lecture", et donc revenir à la version votée alors à l'Assemblée nationale. 

Les personnes en fin de vie ne sont pas un marché. Fanny Dombre-Coste (Socialistes)

Fanny Dombre-Coste (Socialistes) a, au nom des "dérives qui ne manqueront pas d'arriver", proposé un sous-amendement afin, tout en rétablissant l'article visant au déploiement des MASP, de réserver sa mise en œuvre aux structures de statut public ou privé non lucratif. L'amendement du gouvernement, tout comme le sous-amendement soutenu par l'ensemble des groupes de gauche, ont été adoptés. L'addition des deux excluant le secteur privé lucratif.  

Si les explications de vote et le vote solennel sur le texte auront lieu mardi prochain, nul doute qu'il devrait, comme en première lecture, être largement approuvé par les députés. L'écart entre les "pour" et les "contre" devrait, en revanche, se resserrer lors du vote, prévu le même jour, sur la proposition de loi visant à instaurer un droit à l'aide à mourir, dont l'examen en deuxième lecture a commencé ce mercredi en fin de journée.